Wat is craniosynostose?
Letterlijk betekent craniosynostose: verbening van de schedelnaden. Hiermee wordt bedoeld dat èèn of meer naden tussen de schedelbotplaten te vroeg sluiten.

Alle kinderen in deze diagnosegroep hebben gemeen dat èèn of meer schedelnaden - meestal al voor de geboorte - te vroeg gesloten zijn, zodat ze worden geboren met een afwijkende schedelvorm.

De schedel is opgebouwd uit een aantal botten, die onderling verbonden zijn en beweegbaar door de naden:

- de pijlnaad (vanaf voorste fontanel lopend over de kruin naar de achterste fontanel)
- de beide kroonnaden (vanaf voorste fontanel lopend naar de zijkanten van de schedel)
- de beide achterhoofdsnaden (vanaf de achterste fontanel lopend naar de onderkant van de schedel)
- de voorhoofdsnaad (lopend vanaf de voorste fontanel midden over het voorhoofd naar de neus)

Doordat de schedel wat beweegbaar is ter plaatste van de schedelnaden, kan tijdens de geboorte het baringskanaal worden gepasseerd en krijgen de hersenen de mogelijkheid uit te groeien zonder binnen de schedel bekneld te raken. De schedel moet gelijk op groeien met de hersenen, maar ook met de ogen en de neus bijholten. De groei vanuit de naden is in de regel voltooid rond de leeftijd van 8 jaar. Als een schedelnaad te vroeg dichtgaat, blokkeert op die plek de groei. Ter compensatie zal extra groei plaatsvinden bij naden die nog open zijn. Afhankelijk van welke naad te vroeg sluit, ontstaat dan een typische schedelvorm.

Bij Berend-Jan waren bij zijn geboorte zowel de kroonnaden als achterhoofdsnaden gesloten. Dit zorgde voor een schedelvorm die vooral nog omhoog kon groeien.